第92章 全球罕见病防治·公益启动

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星芒实验室门前的广场上，初春的阳光洒在红色的地毯上，映得“全球罕见病防治公益项目启动仪式”的背景板格外醒目。广场四周挤满了人，有扛着摄像机的媒体记者，有举着“感谢星芒”牌子的患者家属，还有来自二十多个国家的医药界代表——自苏晚拿下诺贝尔医学奖后，这场公益启动仪式就成了全球瞩目的焦点，国内三家主流电视台全程直播，海外三十多家媒体同步转播。

苏晚穿着一身简约的白色西装套裙，胸前别着那枚母亲留下的珍珠胸针，站在傅景深身边，看着眼前涌动的人潮，心里满是感慨。三个月前，她还在实验室里为傅景深的遗传病药物熬夜；现在，她要带着母亲的遗愿，启动一项能改变全球罕见病患者命运的公益项目。

“紧张吗？”傅景深轻轻碰了碰她的胳膊，声音里带着笑意，“等会儿要面对全球直播，说错一句话可是要上热搜的。”

苏晚笑着摇头，指尖轻轻摩挲着胸针：“不紧张。只要想到妈妈当年在实验室里写的‘让每一个患者都能吃得起药’，想到那些因为没钱治病而绝望的家庭，我就知道，我今天说的每一句话，都要对得起他们的期待。”

上午十点，启动仪式正式开始。主持人走上台，声音激昂：“今天，我们齐聚在这里，共同见证‘全球罕见病防治公益项目’的启动。这个项目由星芒实验室联合傅氏医疗、联合国卫生组织共同发起，旨在为全球发展中国家的罕见病患者提供低价药物和免费诊疗服务。接下来，让我们用热烈的掌声，欢迎项目发起人、诺贝尔医学奖得主——苏晚教授！”

全场响起雷鸣般的掌声，苏晚深吸一口气，走上舞台。她接过麦克风，目光扫过台下的人群，最后落在第一排的外婆和苏柔身上——外婆穿着红色的外套，手里拿着一束向日葵，正对着她用力点头；苏柔举着手机，眼里满是骄傲，嘴里无声地说着“姐，加油”。

“各位来宾，各位媒体朋友，各位患者家属，大家上午好。”苏晚的声音通过音响传遍广场，清晰而坚定，“今天站在这里，我想先给大家看一组数据：全球有超过3亿罕见病患者，其中80%的罕见病没有有效治疗药物，而在发展中国家，90%的患者因为买不起药，只能眼睁睁看着病情恶化。”

她身后的大屏幕上，出现了一张张患者的照片：非洲小男孩瘦得只剩皮包骨，却还在坚持服用星芒捐赠的药物；中国农村的女孩因为罕见病失去行走能力，却在接受免费诊疗后重新站起来；印度的老人握着医生的手，眼里满是感激的泪水。

“这些照片，是星芒公益团队过去一年在全球各地拍摄的。”苏晚的声音带着一丝哽咽，“每次看到这些照片，我都会想起妈妈。她当年研发药物时，总说‘药价不该成为生命的门槛’，可她没能等到这一天。现在，我要替她完成这个心愿——让星芒的药，走进每一个需要它的角落。”

话音刚落，台下响起了经久不息的掌声，不少患者家属红了眼眶，甚至有人激动地喊着“谢谢苏教授”。苏晚等掌声平息，继续说道：“今天，我宣布‘全球罕见病防治公益项目’的三大核心计划：第一，星芒实验室联合傅氏医疗，共同捐赠10亿资金，用于购买药物和建设诊疗站点；第二，在全球五大洲设立20个‘罕见病诊疗中心’，为当地患者提供免费基因检测和诊疗服务；第三，开放星芒的部分药物配方专利，与发展中国家的药企合作，实现药物本地化生产，降低药价。”

10亿捐赠！开放专利！这两个消息像两颗重磅炸弹，瞬间引爆了全场。记者们的闪光灯疯狂闪烁，海外代表们纷纷交头接耳，脸上满是震惊——要知道，星芒的核心药物配方专利价值百亿，开放专利意味着放弃巨额利润，这在全球医药行业都是前所未有的举动。

“苏教授，您开放专利不怕影响星芒的收益吗？”有记者大声提问。

苏晚笑了笑，回答道：“星芒的初心是救人，不是赚钱。如果开放专利能让更多患者用上药，就算少赚点钱，也是值得的。而且，我相信，真正有良心的企业，从来都不是靠垄断专利盈利，而是靠技术创新和对生命的敬畏。”

就在这时，主持人走上台，手里拿着一份贺电名单：“各位来宾，就在刚刚，我们收到了来自多个国家的贺电！美国总统拜登发来贺电，称‘该项目为全球罕见病防治事业树立了新标杆’；英国首相苏纳克表示‘愿意推动英国药企与星芒合作’；联合国秘书长古特雷斯更是亲自录制视频，对项目启动表示祝贺！”

大屏幕上播放着古特雷斯的视频，他穿着蓝色西装，表情严肃却带着欣慰：“苏晚教授和星芒实验室的举动，展现了人类面对疾病时的团结与担当。联合国卫生组织将全力支持这个项目，希望能有更多国家和企业加入，一起为全球罕见病患者创造更好的未来。”

视频播放完毕，广场上再次响起热烈的掌声。傅景深走上台，站在苏晚身边，拿起麦克风：“作为项目的联合发起方，傅氏医疗不仅会捐赠资金，还会调动全球的医疗资源，为诊疗中心提供设备和医生支持。我和苏晚承诺，只要这个项目能帮助到患者，傅氏医疗会一直投入下去，绝不半途而废。”

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